Къде е България в палиативните грижи? Д-р Бояна Петкова пред ФАКТИ

Палиативните грижи за деца в България остават една от най-болезнените и системно пренебрегвани теми в здравеопазването. Зад сухите статистики стоят хиляди деца с тежки, животозастрашаващи и хронични заболявания, както и техните семейства, които ежедневно се справят с липсата на адекватна подкрепа, координирана грижа и ясна държавна политика. Пред ФАКТИ по темата говори д-р Бояна Петкова.

- Д-р Петкова, простичък въпрос ще е първият – кога в България ще има адекватни палиативни грижи за деца?
- Не съм сигурна, че в държавата има човек, който може да отговори на този въпрос… Той е равностоен на въпроса: „Кога в България ще има адекватно детско здравеопазване?“ Този въпрос е различен от „Кога ще имаме детска болница?“, защото изисква да можем да мислим системно и комплексно, да можем да правим анализи и да си вадим правилните изводи от тези анализи, вместо да ги манипулираме и да ги използваме като смокиново листо за недъзите на системата (каквато всъщност няма). Ще имаме адекватни палиативни грижи за деца, когато грижата стане приоритет на държавата, а не на отделни хора в нея – активисти, НПО, експерти, до които никой никога не се допитва.

- Преди 4 години направихте първото в страната ни картиране на нуждите от палиативни грижи за деца. Днес каква е ситуацията, какво се случи през това време?
- Административно, практически нищо не е помръднало, може би с едно малко изключение – клиниките по детска онкология и хематология в страната вече имат право да изпълняват клинична пътека за палиативни грижи, която доскоро беше достъпна само за възрастни над 18 години, които са онкологични пациенти в края на живота си. Това, разбира се, е крайно недостатъчно, особено в контекста на детските палиативни грижи, където онкологично болните деца съставляват едва около 5,2% от общия брой нуждаещи се от палиативни грижи деца. В тази популация имаме други значително превалентни групи заболявания: повечето от тях генетични – дегенеративни и невромускулни заболявания, метаболитни, автоимунни, такива, свързани с недоносеност или увреда при раждането, дори постинфекциозни и посттравматични състояния. Но все пак е нещо.

Това, което наблюдавам и ме обнадеждава, е една постепенна промяна в нагласите на колегите, едно нарастващо и обогатяващо се разбиране за това какво е палиативна грижа и какви са нейните приоритети.

Едно отместване от мисленето, че това е нещо, което правим, когато няма какво друго да направим, че е равносилна на абдикация и медицинска безпомощност. А промяната в реалността винаги започва от промяната в ума.

- Защо у нас палиативните грижи се асоциират предимно с грижи в края на живота, при това основно за възрастни хора?
- Най-вече защото нямаме опит. Палиативните грижи като направление се зараждат след Втората световна война във Великобритания именно като грижи за терминално болни възрастни пациенти. В световен план все още е предизвикателство да мислим за тях като за придружаваща, а не терминална грижа. Това е винаги водеща тема на който и да е международен форум. При децата обаче нещата стоят различно. От една страна заради различния профил на страданието, за който вече споменах, от друга страна – защото много от детските заболявания не са непосредствено терминални – те са „скъсяващи очакваната продължителност на живота“.

Това означава, че хората (децата) с тези заболявания няма да преживеят 60–70–80 години, но съвсем не означава, че ще починат в близките 6 месеца.

И предмет на палиативните грижи за деца е не толкова как да облекчим процеса на умиране, а как да подкрепим живота – как да подобрим качеството му, как да осигурим достъпа на детето до детство – до възможности да играе, да учи, да изпитва радост и безметежност, да има приятели, да живее пълноценно според възможностите си, да бъде част от общност.

- От палиативна грижа имат нужда най-малко 5000 деца годишно у нас. Какво следва от това?
- За съжаление, все още следва, че всички тези хора се спасяват поединично и живеят трудно. Тези деца имат семейства – родители, сиблинги, всички от които са засегнати от заболяването на детето. Имаме единични звена за институционална грижа, които предоставят или е предвидено от закона да могат да предоставят палиативни грижи за деца – ЦКОДУХЗ, ИЗСУРГДППМД, ДМСГД – непроизносими съкращения, зад които трябва да стоят човешки животи. Много малко от тези институции обаче го правят реално, а още по-малко – качествено. И със сигурност не обхващат 5000 или повече деца. И все пак това са институции за резидентна грижа - дори когато полагат героични усилия детето да остане свързано със семейството си, реалността е, че повечето от тези деца са ничии.

- Болното дете е едно, а семейството къде остава…
- Този въпрос е производен на предишния. Много семейства се разпадат. Много здрави деца порастват в сянката на болните си сиблинги и цял живот носят последствията от това. Много майки (обикновено, макар със сигурност да има и бащи) са изправени пред нуждата напълно да заличат себе си като хора със собствени интереси, професии, мечти, за да могат да се грижат за децата си - поради липса на всякаква подкрепа и алтернатива.

- Готови ли сме за детски хоспис у нас? Много говорите по темата, а какво се случва?
- Ако трябва да съм честна, смятам, че като общество, като общност сме готови - надявам се искрено, че това не е твърде оптимистично. За съжаление, не сме готови юридически, административно и финансово, но това са поправими неща, стига да има институционална воля и приоритети в публичните политики. Опитът ни обаче със здравните и социалните институции през последните 17-20 години не е положителен - достъпът е труден, разбирането на проблематиката също. Палиативните грижи не са “секси”, не са доходоносни - напротив, скъпи са и изискват специфични компетенции, които у нас не са регламентирани.

- Детските палиативни грижи се приемат като индивидуална съдба. Така е у нас, а как е в ЕС, как е в страните около нас…
- В това отношение Румъния буквално ни слага в задния си джоб. Там палиативните грижи се развиват от началото на 90-те години и вече са на ниво, съпоставимо с тези в Централна Европа. Това важи и за Полша. В повечето източноевропейски държави има само изолирани услуги като у нас. Добра или пълна интеграция на услугите в рамките на здравната система има в 10 държави - Австрия, Дания, Франция, Германия, Ирландия, Израел, Латвия, Нидерландия, Полша и Словакия.

- Дайте пример за добра практика на палиативни грижи?
- Добрите практики са тези, при които никой, нуждаещ се от грижа, не “изпада” през дупките в системата. Това означава системата да е конструирана така, че да идентифицира навреме хората, за които трябва да полага грижи, и да предоставя такава форма на подкрепа, от която те реално се нуждаят. В сферата на палиативните грижи имаме три вида звена, които могат да предоставят услуги - болнични (отделение или палиативен екип), хосписи и мобилни екипи. Между тях в идеалния случай е добре да има координация, те покриват различни сегменти и са полезни в различни ситуации. Екипите са мултидисциплинарни - освен лекари и медицински сестри в тях са включени психолози, социални работници, различни терапевти и доброволци, всеки от които изпълняват различни функции според нуждите на семейството. Медицинските дейности във всички звена са на най-високо ниво.

Хосписите не са (само) места за умиране.

Много по-често те предоставят т.нар. “заместваща грижа” – например, когато родителите имат нужда за кратко (до 14 дни) някой да ги отмени в грижите за болното им дете - било то, за да постъпят в болница, било то, за да пътуват заедно или със здравите деца в семейството. Те също са обхванати от услугите, тъй като животът с хронично болни брат или сестра дава своето отражение и върху тяхното детство - макар то далеч невинаги да е само негативно. И все пак детството е различно, когато няма кой да те заведе на футбол, а майка ти е винаги угрижена и стресирана. Затова подкрепата трябва да е за цялата семейна система - за да могат родителите да останат заедно, но и качеството на живот на всички членове на семейството да е най-доброто възможно предвид обстоятелствата. В хосписа има отделни апартаменти за семейството, които - ако желаят или когато се налага - могат да останат там всички заедно. Много от тях приемат това време като “ваканция”, защото грижата за болното дете е поета от специалисти, а те могат да обърнат вниманието си към други неща - общуване, разходки, неща отвъд ежедневието на страданието.

Третият компонент на системата са мобилните екипи.

Те обхващат децата с хронични заболявания по домовете им. Различните специалисти посещават семейството един път седмично или два пъти в месеца - според нуждите му, като интензитетът на подкрепата се степенува според актуалната ситуация и може да се усилва или намалява. В мобилните екипи, както и всъщност към всички звена, са включени голям брой обучени доброволци, които изпълняват различни функции - някои набират дарителски средства, други организират празници, занимания, групи по интереси (като са обхванати отново всички членове на семейството), трети могат да помагат на семействата в битов план, да учат със здравите деца или да ги придружават на извънкласни занимания, и дори - да изпият едно кафе с майката, за да може тя да не се чувства като “машина за обгрижване”, а като нормален човек.

И все пак реалността е, че понякога умират и деца - някакси не ми се иска да завършим този текст, без да го кажем. Но за всички има значение не само фактът, че това се случва в живота им, а това как ще се случи. Дали ще се случи в самота, страх и изолация, дали ще се случи в подкрепяща среда, в която скръбта е приета и нормализирана, дали ще се случи в болница, кой ще присъства, какво ще се случи след това… Палиативната грижа не изоставя хората в загубата им, тя ги придружава и след нея, и през нея - толкова, колкото е необходимо.